Pais de jovem com doença rara tentam mobilizar pesquisadores

Kawan, de 13 anos, tem mucopolissacaridose tipo 4B, que afeta os ossos. Ainda não há tratamento para o problema, que também afeta outros órgãos.

Kawan tem 13 anos e apresenta doença degenerativa (Foto: Arquivo pessoal/Mara Furlan)

Kawan Furlan, de 13 anos, sofre de uma doença degenerativa rara e que ainda não possui tratamento: a mucopolissacaridose tipo 4B, conhecida por síndrome do mosquito B. Ele mora com os pais em Assis (SP) e desde os 8 anos apresenta dificuldade para andar, além de dores nas articulações lombares e diminuição da força muscular. Os pais do jovem, José Roberto e Mara Lúcia de Souza Furlan, fazem uma mobilização nas redes sociais para divulgar a doença e tentar despertar pesquisadores sobre o assunto.

Pais divulgam a história de Kawan nas redes
sociais (Foto: Reprodução/ Facebook)

A residente do ambulatório de genética do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, Maria Lucia Castro Moreira – que integra a equipe do médico Carlos Magno Leprevost, responsável pelo último relatório sobre o quadro clínico do adolescente, emitido em março deste ano –, explicou que o tipo 4B da doença não tem pesquisa em andamento.

“Kawan apresenta deformidade óssea na bacia e coluna por causa da diminuição da atividade enzimática. Fizemos vários exames para detectar a doença. O quadro clínico é progressivo. No entanto, ao contrário de outros tipos de mucopolissacaridose, a do tipo que Kawan tem não afeta a parte neurológica e a inteligência dos portadores. No Brasil, acreditamos que apenas outras nove pessoas têm a doença. A do tipo 4A está em fase de pesquisa e foi aprovado, mas não existe pesquisa em andamento sobre a do tipo 4B”, informou. O caso de Kawan é progressivo. Ele tem várias limitações físicas e já apresenta o baço aumentado, pedras na vesícula, hérnia de disco, desgaste no fêmur e dificuldade para andar.

Iniciativa dos pais recebeu apoio de várias
personalidades (Foto: Reprodução/ Facebook)

Segundo a residente, a única alternativa para minimizar o avanço rápido da doença em Kawan é mantê-lo com acompanhamento de especialistas de outras áreas. “Ele precisa sempre ter acompanhamento de cardiologista e de todos os especialistas, como fisioterapeuta, psicólogo, ortopedista. É uma doença sistêmica, porém, afeta outros órgãos”, informou.

O jovem estuda na oitava série do ensino fundamental em uma escola pública de Assis. E desde a descoberta da doença, a família busca superar as dificuldades. “A doença foi confirmada em agosto do ano passado, mas depois dos 8 anos ele começou a ter problemas nos ossos. No entanto, percebemos que desde os 2 anos de idade ele já tinha os pezinhos tortos, mas não imaginamos que poderia ser essa doença. É difícil ver ele a cada dia que passa perdendo os movimentos. A gente não pode fazer nada. Kawan já está com várias limitações. Ele adorava jogar futebol, mas foi proibido pelo médico de praticar qualquer esporte. Hoje ele não tem tanta firmeza e não consegue amarrar o tênis sozinho. Meu filho é muito inteligente. O passatempo preferido dele agora é o videogame, que joga com alguns amigos da escola”, disse a mãe.

Menino aos 2 anos: doença foi confirmada apenas
ano passado (Foto: Arquivo pessoal/Mara Furlan)

O pai de Kawan também ressaltou que a intenção é promover o estudo da doença. “Não estamos precisando de dinheiro. Queremos divulgar para ver se alguém começa a pesquisar. Só quando acontece com a vida da gente é que a começamos a ir atrás. Queremos lutar para divulgar.”

A mãe de Kawan espera poder ver o filho curado da doença e faz o possível para manter o sorriso no rosto do adolescente.

“Ele tem que tocar a vida e a gente também. Não sei o quanto tempo de vida ele vai ter. A tendência é piorar e chegar a usar uma cadeira de rodas. Por isso, tenho que fazer a cada dia o melhor. Mas tenho esperança que tenha tratamento dentro de algum tempo”, enfatizou.

Enquanto os pais aguardam um tratamento para doença, o adolescente continua sendo acompanhado no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. Ele deverá ter nova consulta no começo de junho.

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