Família de criança com doença degenerativa que causa paralisia e cegueira faz campanha por doador de medula óssea

Portador de leucodistrofia de Krabbe Infantil, a família de Osmar Neto corre contra o tempo para achar um doador de medula. Mutirão de cadastro será feita no sábado (29), em Pedrinhas Paulista (SP).

A corrida contra o tempo para achar um doador de medula óssea é o drama vivido por uma família de Pedrinhas Paulista (SP) após o diagnóstico da doença de leucodistrofia de Krabbe no filho de 7 anos.

A doença é considerada rara, uma vez que a incidência é de 1 caso a cada 100 mil nascidos vivos. E neste sábado (29), Dia Mundial das Doenças Raras, a família fará uma campanha para incentivar o cadastro de doadores de medula óssea.

Osmar Rabello de Andrade Neto, carinhosamente conhecido como Neto, é gêmeo da outra filha do casal Lídia Pignataro e Marcelo Pignataro. Mesmo assim, a menina não é compatível com o irmão para fornecer a medula.

“Desde que descobrimos a doença, em 2018, achamos que a irmã gêmea do Neto, a Marcela, seria compatível, mas no começo do mês foi confirmado que não. Nosso mundo desabou”, afirma Lídia.

Família de criança diagnosticada com doença degenerativa faz apelo por doador de medula óssea — Foto: Arquivo Pessoal/Lídia Pignataro
Família de criança diagnosticada com doença degenerativa faz apelo por doador de medula óssea — Foto: Arquivo Pessoal/Lídia Pignataro

O diagnóstico foi confirmado quando Neto tinha 5 anos, mas os problemas começaram após o nascimento.

“Minha gestação foi conturbada. Tive vários problemas, como pressão alta e diabetes. Quando estava na 33ª semana, constatamos que o Neto estava em sofrimento, faltando oxigênio no cérebro. Foi um desespero, pois a Marcela não estava pronta para nascer e ele poderia morrer dentro da minha barriga. Decidimos tirá-los”, conta.

Família de criança diagnosticada com doença degenerativa faz apelo por doador de medula óssea — Foto: Arquivo Pessoal/Lídia Pignataro
Família de criança diagnosticada com doença degenerativa faz apelo por doador de medula óssea — Foto: Arquivo Pessoal/Lídia Pignataro

A criança nasceu com lábio leporino e fenda palatal, o que demandou algumas cirurgias para a correção. Nesse período, ele teve 2 pneumonias aspirativas e permaneceu internado.

Fora as cirurgias de reparo, a mãe conta que ele se desenvolveu normalmente como qualquer outra criança. A desconfiança de que algo estava errado começou em 2018, quando os pais foram contatados pela escola após um comportamento estranho.

“Nos chamaram na escola e explicaram que o Neto estava constantemente andando na ponta dos pés e caindo muito. De início, achamos que era graça e que ele estava imitando os coleguinhas, mas mesmo assim o levamos a um ortopedista”, afirma Lídia.

Com a parte óssea sem problemas diagnosticados, a família foi encaminhada a um neurologista.

“Ele foi submetido a uma ressonância magnética e. neste exame, foram constatadas muitas manchas no cérebro dele com o diagnóstico de paralisa cerebral. Então, ele começou a ser tratado com paralisia”, afirma.

Por conta do progresso rápido, a leucodistrofia foi diagnosticada. “A princípio, poderia ser a leucodistrofia do tipo metacromática, a mais perigosa. O tempo até o resultado ficar pronto foi o mais horrível da minha vida. Por sorte, não era a metacromática, mas a leucodistrofia de Krabbe Infantil”, desabafa.

A doença de Krabbe ocorre quando o corpo não produz as enzimas necessárias para decompor as gorduras (lipídios). Os sintomas podem incluir paralisia, deficiência intelectual e cegueira. Existem dois tipos de manifestação da doença – a infantil precoce e a de aparecimento tardio.

O primeiro caso é mais comum e os sintomas costumam aparecer a partir dos 6 meses já o segundo tipo é mais raro, e o aparecimento dos sintomas a partir de 5 anos, como é o caso do Neto é mais difícil ainda, cerca de 1% das pessoas diagnosticadas com Krabbe apresenta os sintomas a partir dessa idade.

Para maioria dos casos existe a possibilidade de fazer o transplante de medula para tentar estagnar a doença e a criança poder ter uma vida melhor.

“Se o transplante ocorrer, Neto será o terceiro caso da doença no país a ser transplantado. Temos fé que tudo dará certo”, afirma.

Campanha

Campanha criada pela família convoca o maior número de doadores de medula em Pedrinhas Paulista — Foto: Divulgação/Lídia Pignataro
Campanha criada pela família convoca o maior número de doadores de medula em Pedrinhas Paulista — Foto: Divulgação/Lídia Pignataro

A família conta que vem recebendo ajuda de muitas pessoas para prosseguir com a procura do doador.

“Vendemos rifas e até abrimos uma poupança para juntar dinheiro para as viagens, medicamentos, suprimentos, tudo para ajudar no custeio. Se não fosse as pessoas, não iríamos suportar”, explica Lídia.

Para convocar o maior número possível de pessoas para doar a medula, a página oficial ‘Todos pelo Neto’ foi criada nas redes sociais para ajudar a divulgação, além de uma campanha para aumentar o número de doadores.

“Minha cabeça ficou a milhão e o desespero tomou conta. Meu filho tão sonhado morrer assim. Mas não desistimos e buscamos pelo doador a qualquer custo”, afirma a mãe.

Interessados em se cadastrar como doador devem comparecer neste sábado (29), Dia Mundial das Doenças Raras, das 8h às 13h, na UBS Dr. Primo Ruy, localizada na Rua São Paulo, 141, em Pedrinhas Paulista.

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